ההתמודדות עם ילדים עם צרכים מיוחדים היא התמודדות מורכבת וקשה מאוד, על אחת כמה וכמה כאשר הילדים מאובחנים עם תסמונת וויליאמס. מדובר בתסמונת נדירה שתוארה לראשונה בשנת 1961 ע"י הקרדיולוג ד"ר ג'ון וויליאמס. הוא גילה כי תינוקות הנולדים עם מחסור בכרומוזום 7 מאופיינים עם תווי פנים ייחודים לצד מאפיינים מנטליים כמו עיכוב התפתחותי, הפרעות קשב וריכוז היפראקטיביות וכן בעיות רפואיות –  הליכה מגושמת, בעיות בתפיסה המרחבית וכן אמפתיה רבה שהובילה לכך כי ילדים המאובחנים עם התסמונת נקראים לרוב "ילדי אהבה". מאחר וילדים המאובחנים עם התסמונת סובלים מבעיות רפואיות, רגשיות וקוגניטיביות היכולת שלכם כהורים לספק בעבורכם תמיכה כוללת קודם כל בדיקה של מימוש הזכויות, לטובת יצירה של איכות חיים משופרת ואיכותית – למרות התסמונת הנדירה וחשוכת המרפא.

מהן הזכויות המגיעות להורים של ילדי תסמונת וויליאמס?

ראשית, חשוב שתדעו כי התופעה על כל התסמינים שלה כוללת מגוון רחב של מצבים אשר חלקם דורשים גם פרוצדורה במסגרת ניתוח. כהורים שרוצים לספק לילדים שלהם את איכות החיים הטובה ביותר, חשוב לפנות לעובדת סוציאלית לטובת יצירת קשר עם ביטוח לאומי והבנה של הקצבה המגיעה לכם ולילדכם לטובת ביצוע ההליכים הרפואיים שעל חלקם ניתן לקבל מימון מלא מטעם הביטוח הלאומי וכן קופת החולים של הילדים. מאחר והילדים לרוב סובלים מבעיות בכלי הדם או הלב הדורשות ניתוח, הסיכוי לרשלנות רפואית הוא שריר וקיים, בייחוד לאור ריבוי של מקרים שבהם התגלה כי הצוות הרפואי חרג מחובת הזהירות המקובלת ובהתאם לכך נגרם לנזק. בשל כך, חשוב להבין כי במסגרת של מיצוי זכויות ובמידה ואתם סבורים כי הניתוח אותו עבר הילד היה רשלני, זכותכם כאפוטרופסיים של הילד להגיש תביעה בשמו ולקבל על כך פיצוי שיכול להגיע עם למאות אלפי שקלים, תלוי בחומרת הנזק. במידה ואתם רוצים להגיש בשמו תביעה, נדרש לפנות לעורך דין המתמחה בתחום הרשלנות הרפואית מתוך מטרה לבחון האם יש מקום להגיש תביעה בהתבסס על החומר הרפואי וכן חוות דעת מטעם רופא מומחה הבוחן את המקרה.

קצבה – מה חשוב לדעת?

על מנת לדרוש קצבה בעבור הילד שאובחן עם התסמונת ע"י הרופא אתם נדרשים לעמוד במספר קריטריונים קשיחים. הגמלה משולמת לכם עד אשר הילד מגיע לגיל 18 בגובה שמגיע לסכום של 2,569 ₪ לצד קצבת תלות בזולת במידה והילד אינו יכול לתפקד ללא נוכחות ההורה. מאחר וילדים המאובחנים עם התסמונת סובלים לרוב ממאפיינים התנהגותיים ברורים הקצבה מגיעה לסכום של בין 4,700-5,000 ₪. לאחר הגיעו לגיל 18 בוחנת הוועדה הרפואית את רמת העצמאות של הילד והיכולת של הילד לתפקד בחברה. מאחר וכאמור ילדים עם התסמונת לרוב סובלים ממגבלות פיזיות אבל גם קוגניטיביות, רבים מההורים מחליטים להכניס את הילדים הבוגרים למעון יום שיקומי תחת החינוך המיוחד.

זאת ועוד, ההליכים הרפואיים לא מסתיימים כאשר הילד מגיע לגיל 18 אלא להפך – ולכן הצטרפות לקבוצות של הורים ברשתות החברתיות מהווה דרך מצוינת לקבל מידע הן אודות מיצוי זכויות והן לטובת קבלת מידע בנוגע לזכויות נוספות המגיעות לכם. בין הזכויות הללו ניתן למנות בין היתר פטור מתשלומים בקופת החולים בעבור טיפולים, מימון בעבור מעון יום שיקומי או ליווי מטעם סייעת נוסף להסעות מהמוסד החינוכי ובחזרה לבית, ללא תוספת תשלום.

דבר נוסף שכדאי לדעת הוא עניין של רשלנות רפואית. אם במהלך ההיריון ובלידה חשתם כי קיבלתם טיפול לקוי או מעקב לקוי במהלך ההיריון כדאי לבדוק האם מדובר ברשלנות רפואית והאם קיימת הילה לתביעה.

לסיכום, כהורים שרוצים לספק בעבור ילדם את הטיפול הטוב ביותר, חתירה למיצוי זכויות במקרה של ביטוח לאומי לצד מקרים רפואיים כמו רשלנות רפואית היא חיונית. ברחבי הרשת ניתן לאתר מגוון רחב של מידע בו ניתן להיעזר, לצד אנשי מקצוע כמו עובדת סוציאלית במרכז להתפתחות הילד אשר ישמחו לסייע לכם בכל שלב – החל מרגע האבחון ועד להגעה לגילאים בוגרים.

המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.